ΒΙΟΜΗΧΑΝΙΑ ΣΠΕΡΜΑΤΟΣ - ΤΟ «ΕΜΠΟΡΕΥΜΑ» ΠΙΣΩ ΑΠΟ ΤΟΝ ΔΑΝΟ ΔΟΤΗ

Η υπόθεση του Δανού δωρητή δεν μπορεί να πει κανείς ότι αποτελεί κάποιο «ατύχημα» ή σφάλμα. Είναι αντίκτυπος ενός συστήματος που δουλεύει όπως την αγορά και που ρυθμίζεται πρόχειρα. Ένας δωρητής, μέσω European Sperm Bank, τροφοδότησε 67 κλινικές σε 14 χώρες και συνδέεται με τουλάχιστον 197 παιδιά. Στο υλικό του εντοπίστηκε παραλλαγή στο γονίδιο TP53 σε μωσαϊκό πρότυπο (δηλαδή δεν “πιάνεται” εύκολα σε κλασικούς ελέγχους), με τον κίνδυνο του Li-Fraumeni με βαριά επιβάρυνση καρκίνου. Σε παιδιά που εξετάστηκαν, βρέθηκαν φορείς και καταγράφηκαν ήδη περιστατικά καρκίνου. Και η Ελλάδα είναι μέσα σε αυτές τις χώρες.

ΤΟ ΗΘΙΚΟ ΣΚΑΝΔΑΛΟ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΟ Η ΜΕΤΑΛΛΑΞΗ, ΕΙΝΑΙ Η ΚΛΙΜΑΚΑ

Άλλες χώρες έχουν αυστηρά πλαφόν, άλλες χαλαρά, άλλες κενά στην ιχνηλασιμότητα.

Στο Βέλγιο, ο νόμος προβλέπει όριο «έξι γυναίκες/οικογένειες» ανά δότη και οι ίδιες οι αρχές έχουν παραδεχθεί ότι το όριο παραβιάστηκε στο παρελθόν, ακριβώς επειδή η ανωνυμία και η έλλειψη κοινής βάσης δεδομένων αφήνουν «τυφλά» σημεία.

Στο Ηνωμένο Βασίλειο, υπάρχει όριο 10 οικογενειών ανά δότη.
Στη Δανία, την περίοδο που χρησιμοποιήθηκε εκτεταμένα το υλικό του συγκεκριμένου δωρητή, υπήρχε μη δεσμευτική σύσταση για 25 οικογένειες.

ΕΝ ΕΛΛΑΔΙ

Η Εθνική Αρχή Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής ανακοίνωσε ενα σοβαρό συμβάν και περιγράφει ρητά την TP53 παραλλαγή σε μωσαϊκό πρότυπο.
Δημοσιογραφικές αναφορές στην Ελλάδα μιλούν για 18 παιδιά σε 11 οικογένειες που ταυτοποιήθηκαν ως γεννημένα από το συγκεκριμένο γενετικό υλικό.

Ακόμη κι αν “δεν ξεπεράστηκε το όριο”, ποιος εγγυάται την άμεση ενημέρωση, τη γενετική συμβουλευτική, τον έλεγχο, την παρακολούθηση; Γιατί όταν μιλάμε για παιδιά, δεν χωράει το «έγινε ένα συμβάν, ας προχωρήσουμε… παρακάτω».

ΤΟ ΚΕΝΟ ΤΗΣ ΕΥΡΩΠΗΣ, 27 ΚΑΝΟΝΕΣ, ΚΑΜΙΑ ΕΝΙΑΙΑ ΑΣΠΙΔΑ

Η ΕΕ έχει νέο πλαίσιο για «Substances of Human Origin» (SoHO) που καλύπτει και γαμέτες. Αλλά τα κρίσιμα είναι δύο:

Πρώτον, η πλήρης εφαρμογή των περισσότερων κανόνων πάει για 7 Αυγούστου 2027. Μέχρι τότε, το χάος της ανομοιομορφίας παραμένει.

Δεύτερον, ακόμη και στο νέο πλαίσιο, δεν μπαίνει ενιαίο πανευρωπαϊκό πλαφόν “συνολικών παιδιών ανά δότη” διασυνοριακά.

Δηλαδή μπορεί να τηρείται “ο νόμος” σε κάθε χώρα ξεχωριστά και να βγαίνει τελικά ένας “σούπερ-δότης” πανευρωπαϊκά. Αυτό το κενό το επισημαίνουν ευθέως θεσμικά κείμενα/παρεμβάσεις από τον βορρά, καθότι δεν υπάρχει σήμερα ευρωπαϊκός κανόνας που να περιορίζει συνολικά τους απογόνους ενός δότη μεταξύ των συνόρων…

ΚΕΡΔΟΣ & ΕΛΑΧΙΣΤΗ ΛΟΓΟΔΟΣΙΑ

Δεν πρόκειται απλώς για ιατρική πράξη.

Είναι μια αγορά που μεγαλώνει και “σπρώχνει” στην μέγιστη αξιοποίηση του ίδιου δότη. Η ευρωπαϊκή αγορά τραπεζών σπέρματος αποτιμάται από εταιρείες ερευνών σε δισεκατομμύρια (με διαφορετικές εκτιμήσεις ανά μελέτη). Όταν υπάρχει κίνητρο να “δουλέψει” ο ίδιος κωδικός σε πολλές χώρες, το σύστημα χωρίς ενιαίο μητρώο γίνεται μηχανή ρίσκου. Και όταν σκάσει το ρίσκο, αρχίζουν τα “δεν γνωρίζαμε”, “ήταν σπάνιο”, “δεν μπορούσε να ανιχνευθεί”. Σωστά.

Αλλά τότε γιατί επιτρέπεται η μαζική διασπορά χωρίς ενιαίο σύστημα;

ΑΠΡΟΕΤΟΙΜΑΣΤΟΙ, ΚΑΙ ΑΠΟ ΠΑΝΩ ΗΘΙΚΑ ΕΚΤΕΘΕΜΕΝΟΙ!

Η Ευρώπη θέλει να εμφανίζεται ως ήπειρος κανόνων. Ωστόσο, η Ευρώπη είναι μια ανήθικη Ήπειρος!

Στην πράξη, σε ένα τόσο ευαίσθητο πεδίο, λειτουργεί με λογική «ας το ρυθμίσει η αγορά και οι κλινικές».

Αν θέλουν πραγματικά να προστατεύσουν ανθρώπους, χρειάζονται τρία πράγματα τώρα

1 ενιαίο ευρωπαϊκό μητρώο, 2 δεσμευτικό πανευρωπαϊκό πλαφόν, και 3 υποχρεωτική, άμεση ειδοποίηση/παρακολούθηση όταν προκύπτει γενετικός κίνδυνος.