Τετάρτη , 17 Αυγούστου 2022

Οικογένεια και παιδί με αναπτυξιακή αναπηρία

Η εποχή μας χαρακτηρίζεται από μια ραγδαία αύξηση των αναπτυξιακών διαταραχών, που είτε σε ελαφρύτερη μορφή ( σύνδρομο “Asperger” ), είτε σε πιο προχωρημένη ( διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή ή αυτισμός ή σύνδρομο DOWN ), απαιτούν μια ειδική μεταχείριση του παιδιού, που γεννιέται με αυτές.

Η έρευνα για τις αιτίες είναι μια τεράστια κουβέντα, που δεν είναι της παρούσας, αρκεί όμως να αναφέρουμε ότι, η έξαρση των διαταραχών αυτών «συμβάδισε», χρονικά, με το νέο τρόπο της υπερ-βιομηχανοποιημένης ζωής, της κατανάλωσης τυποποιημένων προϊόντων αλλά και της υπερ-έκθεσης σε φάρμακα ή εμβόλια. Πάντως, το βάρος που επωμίζεται η οικογένεια, όταν έχει ένα παιδί με αναπτυξιακές διαταραχές παραμένει και φέρνει εμάς τους γονείς στα όριά μας, τόσο προσωπικά, όσο και από την άποψη της μεταξύ τους σχέσης.

Η έμφυτη αγάπη για το παιδί μας, που δεν μπορεί να σβήσει με τίποτα, είναι το σωσίβιο, που μας βοηθά να κολυμπήσουμε στη θάλασσα αυτού του οικογενειακού προβλήματος.

Πρώτα και κύρια, είναι ανάγκη να αποδεχτούμε το όποιο πρόβλημα/αναπηρία και να μην κάνουμε ότι δεν το βλέπουμε. Γιατί μόνον έτσι θα βοηθηθεί το παιδί και κατά συνέπεια, κι εμείς. Είναι ανάγκη να αναγνωρίσουμε τους τρόπους με τους οποίους θα νιώσει χαρούμενο το παιδί και να τους καλλιεργήσουμε, στις επαφές μας μαζί του. Ένα παιδί με χαρούμενο ψυχισμό, θα απορροφήσει τη βοήθεια που του προσφέρουμε, είτε εμείς, είτε κάποιος εξειδικευμένος παιδαγωγός ή θεραπευτής.

Είμαστε οι μόνοι που μπορούμε να το κάνουμε αυτό, αρχικά. Σε δεύτερη φάση, είναι ανάγκη να αναγνωρίσουμε που υπάρχει η κατάλληλη βοήθεια και να «χτυπήσουμε την πόρτα» των ειδικών, που θα μας δώσουν τη βοήθεια που χρειαζόμαστε. Στην πορεία, από τους πολλούς που θα ασχοληθούν μαζί με εμάς και το παιδί μας, θα αναδειχθούν οι καταλληλότεροι. Πρέπει να εμπιστευτούμε ανθρώπους και οδηγίες και να γίνουμε λίγο «στρατιώτες», πράγμα όχι εύκολο, αν δεν έχουμε κατασταλάξει σε προτεραιότητες στη ζωή μας και στη σχέση μας με το σύντροφό μας.

Τέλος, αναλόγως με τη λειτουργικότητα του κάθε παιδιού με αναπτυξιακή διαταραχή είναι ανάγκη να «χτίσουμε» το περιβάλλον στο οποίο θα κινηθεί. Το κατάλληλο Ειδικό Σχολείο ή το κανονικό Σχολείο με παράλληλη εκπαιδευτική στήριξη, το σωστό κέντρο που παρέχει  λογοθεραπείες, εργοθεραπείες και συνεδρίες με ψυχολόγο (ατομικές ή σε μικρή ομάδα), καθώς και οι ευκαιρίες για κοινωνικοποίηση είναι τα «πεδία μάχης». Ο ρόλος της Πολιτείας είναι κομβικός και ομολογουμένως, μια ελλιπής παροχή των ανωτέρω δεν βοηθά το παιδί. Είναι το κομμάτι της Κοινωνικής πολιτικής που δεν μπορεί να λείπει από ένα πολιτισμένο κράτος.

Γιατί όταν λείπει η παραπάνω στοιχειώδης πρόνοια, διαλύεται τη συνοχή της κοινωνίας και αποδυναμώνεται η προσήλωση του εργαζόμενου γονιού στην εργασία του και ακυρώνεται η συνεισφορά του στην πρόοδο του τόπου του. Πάντως, αν βάζαμε σε μια ζυγαριά τα ζητούμενα, οι δομές κοινωνικοποίησης είναι το πιο κρίσιμο κομμάτι του παζλ για τη βοήθεια που θα λάβει ένα παιδί με αναπτυξιακές διαταραχές, χωρίς να απαξιώνονται τα υπόλοιπα.

Η εξεύρεση αυτών των «χώρων» είναι η «μητέρα των μαχών» στον αγώνα του γονιού κάθε παιδιού με αναπτυξιακή αναπηρία. Δυστυχώς, είναι η «αχχίλειος πτέρνα» του συστήματος υποστήριξης των παιδιών με τις σχετικές αναπηρίες στην Ελλάδα, όπου τα Ειδικά σχολεία, οι ειδικές θεραπείες και οι δομές απασχόλησης/κοινωνικοποίησης τραβάνε έναν ξεχωριστό δρόμο, σαν ξεστρατισμένα βαγόνια από τις ράγες. Αναζητείται ο πολιτικός νους που θα τα βάλει μαζί, στις ίδιες ράγες, διασώζοντας τα παιδιά που δοκιμάζονται από αναπτυξιακές διαταραχές και τις οικογένειές τους…

Βαγγέλης Σαραντίδης

Διαβάστε την συνέχεια του άρθρου...
Shares