Διανομή σπέρματος δότη με γενετική μετάλλαξη καρκίνου σε 14 Ευρωπαϊκές Χώρες, συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας

Ανακαλύψτε περισσότερα άρθρα στα αποτελέσματα αναζήτησης

Προσθήκη του VoiceNews στην Google

Ένας δωρητής σπέρματος που εν αγνοία του έφερε μια γενετική μετάλλαξη που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου έχει γίνει πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών σε όλη την Ευρώπη, όπως αποκάλυψε μια μεγάλη έρευνα.

Ορισμένα παιδιά έχουν ήδη πεθάνει και μόνο μια μειοψηφία που κληρονομεί τη μετάλλαξη θα γλιτώσει τον καρκίνο στη διάρκεια της ζωής της.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπερματοζωαρίων της Δανίας, η οποία πούλησε το σπέρμα, δήλωσε ότι οι οικογένειες που επλήγησαν έχουν τη «βαθύτατη συμπάθειά» της και παραδέχθηκε ότι το σπέρμα χρησιμοποιήθηκε για να γίνουν πάρα πολλά μωρά σε ορισμένες χώρες.

Έως και το 20% του σπέρματος του δότη περιέχει την επικίνδυνη μετάλλαξη που αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου

Το σπέρμα προερχόταν από έναν ανώνυμο άνδρα, ο οποίος πληρωνόταν για να δωρίσει ως φοιτητής, αρχής γενομένης από το 2005. Το σπέρμα του χρησιμοποιήθηκε στη συνέχεια από γυναίκες για περίπου 17 χρόνια.

Είναι υγιής και πέρασε τους ελέγχους για τον έλεγχο των δοτών. Ωστόσο, το DNA σε ορισμένα από τα κύτταρά του μεταλλάχθηκε πριν γεννηθεί.

Έπαθε βλάβη το γονίδιο TP53 ,το οποίο έχει τον κρίσιμο ρόλο να εμποδίζει τα κύτταρα του σώματος να γίνουν καρκινικά.

Το μεγαλύτερο μέρος του σώματος του δότη δεν περιέχει την επικίνδυνη μορφή του TP53, αλλά μέχρι και το 20% του σπέρματός του περιέχει.

Ωστόσο, τυχόν παιδιά που θα γεννηθούν από προσβεβλημένο σπέρμα θα έχουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.

Αυτό είναι γνωστό ως σύνδρομο Li Fraumeni και συνοδεύεται από πιθανότητα έως και 90% να αναπτύξουν καρκίνο, ιδίως κατά την παιδική ηλικία, καθώς και καρκίνο του μαστού αργότερα στη ζωή.

«Πρόκειται για μια τρομερή διάγνωση», δήλωσε στο BBC η καθηγήτρια Clare Turnbull, γενετίστρια καρκίνου στο Ινστιτούτο Έρευνας για τον Καρκίνο στο Λονδίνο. «Είναι μια πολύ δύσκολη διάγνωση για να πέσει σε μια οικογένεια, υπάρχει ένα δια βίου βάρος να ζει κανείς με αυτόν τον κίνδυνο, είναι σαφώς καταστροφικό».

Οι μαγνητικές τομογραφίες του σώματος και του εγκεφάλου χρειάζονται κάθε χρόνο, καθώς και οι κοιλιακοί υπέρηχοι, για να προσπαθήσουν να εντοπίσουν τους όγκους. Οι γυναίκες συχνά επιλέγουν να αφαιρέσουν το στήθος τους για να μειώσουν τον κίνδυνο καρκίνου.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπερματοζωαρίων δήλωσε ότι «ο ίδιος ο δότης και τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι άρρωστοι» και ότι μια τέτοια μετάλλαξη «δεν ανιχνεύεται προληπτικά με γενετικό έλεγχο». Είπαν ότι «μπλόκαραν αμέσως» τον δότη μόλις ανακαλύφθηκε το πρόβλημα με το σπέρμα του.

Οι γιατροί που έβλεπαν παιδιά με καρκίνο που σχετίζονταν με τη δωρεά σπέρματος εξέφρασαν ανησυχίες στην Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Γενετικής φέτος.

Ανέφεραν ότι είχαν βρει 23 με την παραλλαγή από τα 67 παιδιά που ήταν τότε γνωστά. Δέκα είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο.

Μέσω αιτημάτων για την ελευθερία της πληροφόρησης και συνεντεύξεων με γιατρούς και ασθενείς μπορούμε να αποκαλύψουμε ότι γεννήθηκαν ουσιαστικά περισσότερα παιδιά από τον δότη.

Ο αριθμός είναι τουλάχιστον 197 παιδιά, αλλά αυτός μπορεί να μην είναι ο τελικός αριθμός, καθώς δεν έχουν ληφθεί στοιχεία από όλες τις χώρες.

Είναι επίσης άγνωστο πόσα από αυτά τα παιδιά κληρονόμησαν την επικίνδυνη παραλλαγή.

Ο Δρ Κάσπερ έχει βοηθήσει ορισμένες από τις οικογένειες που επλήγησαν

Η δρ Edwige Kasper, γενετίστρια καρκίνου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ρουέν, στη Γαλλία, η οποία παρουσίασε τα αρχικά δεδομένα, δήλωσε στην έρευνα: “Έχουμε πολλά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει καρκίνο.

«Έχουμε κάποια παιδιά που έχουν αναπτύξει ήδη δύο διαφορετικούς καρκίνους και κάποια από αυτά έχουν ήδη πεθάνει σε πολύ νεαρή ηλικία».

Η Céline, που δεν είναι το πραγματικό της όνομα, είναι μια ανύπαντρη μητέρα στη Γαλλία, το παιδί της οποίας συνελήφθη με το σπέρμα του δότη πριν από 14 χρόνια και έχει τη μετάλλαξη.

Της τηλεφώνησαν από την κλινική γονιμότητας που χρησιμοποίησε στο Βέλγιο και την προέτρεψαν να εξετάσει την κόρη της.

Λέει ότι δεν έχει «καμία απολύτως κακία» για τον δότη, αλλά λέει ότι ήταν απαράδεκτο να της δοθεί σπέρμα που «δεν ήταν καθαρό, που δεν ήταν ασφαλές, που εγκυμονούσε κινδύνους».

Και γνωρίζει ότι ο καρκίνος θα τους απειλεί για το υπόλοιπο της ζωής τους.

«Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιος και δεν ξέρουμε πόσοι», λέει.

«Καταλαβαίνω ότι υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να συμβεί και όταν συμβεί, θα παλέψουμε και αν είναι πολλοί, θα παλέψουμε πολλές φορές».

Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες.

Ωστόσο, ως αποτέλεσμα αυτής της έρευνας, οι αρχές της Δανίας ενημέρωσαν τη Δευτέρα την Αρχή Ανθρώπινης Γονιμοποίησης και Εμβρυολογίας του Ηνωμένου Βασιλείου (HFEA) ότι Βρετανίδες είχαν ταξιδέψει στη χώρα για να λάβουν θεραπεία γονιμότητας χρησιμοποιώντας το σπέρμα του δότη.

Οι εν λόγω γυναίκες έχουν ενημερωθεί.

Ο Peter Thompson, διευθύνων σύμβουλος της HFEA, δήλωσε ότι ένας «πολύ μικρός αριθμός» γυναικών επηρεάστηκε και «ενημερώθηκαν για τον δότη από τη δανική κλινική στην οποία υποβλήθηκαν σε θεραπεία».

Δεν γνωρίζουμε αν κάποιες Βρετανίδες έκαναν θεραπεία σε άλλες χώρες όπου διανεμήθηκε το σπέρμα του δότη.

Συνιστάται στους ανήσυχους γονείς να επικοινωνήσουν με την κλινική που χρησιμοποίησαν και με την αρχή γονιμότητας της χώρας αυτής.

Δεν υπάρχει νόμος για το πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη παγκοσμίως. Ωστόσο, οι επιμέρους χώρες θέτουν τα δικά τους όρια.

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπερματοζωαρίων αποδέχθηκε ότι τα όρια αυτά είχαν «δυστυχώς» παραβιαστεί σε ορισμένες χώρες και ότι «βρίσκεται σε διάλογο με τις αρχές της Δανίας και του Βελγίου».

Στο Βέλγιο, ένας μόνο δότης σπέρματος υποτίθεται ότι μπορεί να χρησιμοποιηθεί μόνο από έξι οικογένειες. Αντ’ αυτού, 38 διαφορετικές γυναίκες δημιούργησαν 53 παιδιά στον δότη.

Το όριο στο Ηνωμένο Βασίλειο είναι 10 οικογένειες ανά δότη.

Ο καθηγητής Allan Pacey, ο οποίος διηύθυνε μια τράπεζα σπέρματος στο Σέφιλντ και τώρα είναι αναπληρωτής αντιπρόεδρος της Σχολής Βιολογίας Ιατρικής και Υγείας του Πανεπιστημίου του Μάντσεστερ, δήλωσε ότι οι χώρες έχουν εξαρτηθεί από τις μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος και ότι το μισό σπέρμα του Ηνωμένου Βασιλείου εισάγεται πλέον.

 «Πρέπει να εισάγουμε από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος, οι οποίες το πωλούν και σε άλλες χώρες, γιατί έτσι βγάζουν τα χρήματά τους, και εκεί αρχίζει το πρόβλημα, γιατί δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία για το πόσο συχνά μπορείς να χρησιμοποιείς το σπέρμα».

Είπε ότι η υπόθεση ήταν «απαίσια» για όλους τους εμπλεκόμενους, αλλά θα ήταν αδύνατο να γίνει το σπέρμα εντελώς ασφαλές.

«Δεν μπορείς να ελέγξεις για τα πάντα, δεχόμαστε μόνο το 1% ή 2% όλων των ανδρών που υποβάλλουν αίτηση για να γίνουν δωρητές σπέρματος στην τρέχουσα ρύθμιση ελέγχου, οπότε αν την κάνουμε ακόμη πιο αυστηρή, δεν θα είχαμε κανέναν δωρητή σπέρματος – εκεί βρίσκεται η ισορροπία».