Αποσύρεται από τη σύμβαση με το Υπουργείο Υγείας τον νεογνικό έλεγχο η First Steps μετά τις αντιδράσεις που ξέσπασαν από επιστημονικούς κύκλους σχετικά με τη μη πλήρωση των απαραίτητων προϋποθέσεων για υπεύθυνη και επωφελή εφαρμογή του κρίσιμου και ευαίσθητου εγχειρήματος του προληπτικού γονιδιωματικού ελέγχου νεογνών.
Να υπενθυμίσουμε ότι ορισμένα από τα επίμαχα σημεία της διαφωνίας και των ενστάσεων των επιστημόνων ήταν η έλλειψη πρόβλεψης για ελεύθερη και ανακλητή συναίνεση των γονέων, γεγονός που αντίκειται στις βασικές αρχές ηθικής και δεοντολογίας, αλλά και ανοιχτά ιατρικά, ηθικά και κοινωνικά διλλήματα τα οποία ανακύπτουν από τη συγκεκριμένη σύμβαση, καθώς υπήρχε αδιαφάνεια στα πρωτόκολλα. Ένα άλλο σημείο ένστασης που έθεσε ο επιστημονικός κόσμος ήταν η a priori απόφαση για απουσία δημόσιας διαβούλευσης, η μη πρόβλεψη για θεσμοθέτηση ανεξάρτητου φορέα εποπτείας , η απουσία διαδικασιών προστασίας του δείγματος αίματος από κακόβουλη υπεξαίρεση κ.ά.
Όπως αναφέρει στην ανακοίνωσή της η εταιρεία «μια τέτοια σημαντική ερευνητική προσπάθεια δεν μπορεί να υλοποιηθεί, χωρίς τον κανονιστικό έλεγχο, τις προϋποθέσεις δεοντολογίας και τις αρχές βιοηθικής που εγγυάται το Υπουργείο Υγείας, με την παράλληλη συνεργασία των αρμόδιων δημόσιων υγειονομικών φορέων. Αυτό ακριβώς επιδίωξε το πρόγραμμα FirstSteps και αυτές τις ρήτρες καθόρισε η Σύμβασή μας με το Υπουργείο Υγείας. Ωστόσο, η υλοποίηση αυτής της επιστημονικά φιλόδοξης και αναγκαίας πιλοτικής ερευνητικής προσπάθειας συνάντησε εμπόδια. Συγκεκριμένα η αναμενόμενη συμμετοχή του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού — όπως προβλεπόταν ρητά στη Σύμβαση — δεν υλοποιήθηκε στην πράξη. Η απουσία όχι μόνο λειτουργικής συνεργασίας, αλλά και διαλόγου με έναν εκ των βασικών θεσμικών εταίρων είχε ως συνέπεια τη αδυναμία εκκίνησης του έργου».
Μεταξύ άλλων αναφέρει επίσης: «Προτεραιότητά μας είναι να συζητήσουμε πολλά από τα θεμιτά και πρακτικά ερωτήματα που τέθηκαν στο δημόσιο διάλογο, πάντα με γνώμονα την επιστημονική ακρίβεια και τον έμφυτο κοινωνικό χαρακτήρα του προγράμματος… Στη συνέχεια, αφού τα παραπάνω θέματα συζητηθούν με τα ενδιαφερόμενα μέρη θα επανέλθουμε σε συζητήσεις με τους αρμόδιους φορείς».
Σύμφωνα με την προγραμματική σύμβαση που έχει δει το φως της δημοσιότητας, ο νεογνικός γενωμικός προσυμπτωματικός έλεγχος (screening) θα διενεργείται εξ ολοκλήρου από τις δύο ιδιωτικές εταιρείες, οι οποίες στη συνέχεια θα διατηρούν τα γενωμικά δεδομένα των νεογνών σε ανάλογη βιοτράπεζα, ενώ τα εν λόγω ερευνητικά αποτελέσματα, τα κλινικά και επιδημιολογικά δεδομένα που προκύπτουν από την παρούσα προγραμματική συνεργασία θα αποτελούν αποκλειστική ιδιοκτησία της «RealGenix».
Το πρόγραμμα αυτό, με τίτλο «First Steps», εμφανίζεται ως πρωτοποριακό, διότι υπόσχεται πως ελέγχει με «τη μέθοδο αλληλούχισης ολόκληρου του ανθρώπινου γονιδιώματος» περισσότερα από 500 νοσήματα, τα οποία αναφέρει ως δυνητικά θεραπεύσιμα.
Ωστόσο, η γενετική μέθοδος που ακολουθεί βρίσκεται ακόμα υπό διεθνή αξιολόγηση, για πληθώρα τεχνικών και ηθικών λόγων.
Πηγή: news4health.gr
![](https://voicenews.gr/wp-content/uploads/2026/05/our-viber-1.png")
